29 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний»

В Министерстве здравоохранения РФ проходит заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан в РФ» № 323-ФЗ в 2011 году. Более 6 тыс. заболеваний, относящихся к редким, характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются даже от пациента к пациенту, страдающих одним и тем же заболеванием. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводит таких пациентов к тяжелым последствиям.

На открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсуждают проблемы, стоящие перед людьми с редкими заболеваниями. В рамках заседания планируется рассмотреть вопросы оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи как детям, так и взрослым, страдающим орфанными заболеваниями.
В последние годы в лечении орфанных заболеваний наметился прогресс: продолжается реализация комплексного подхода к помощи пациентам, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. Развитие международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместное использование научных знаний о редких заболеваниях позволяет достигнуть значимых результатов в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

День редких болезней проходит уже девятый год по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS). В этот день сотни пациентских организаций во многих странах мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы наш голос был услышан!».

Источник: medvestnik.ru

Опубликован 29 февраля 2016

Поделиться в соц. сетях:

Контакты ФГБУ "НМИЦ радиологии" Минздрава России
Бесцветное здание МНИОИ им. П.А. Герцена в проекции
МНИОИ им. П.А. Герцена

125284, Москва, 2-й Боткинский проезд, д. 3;
Поликлиника 119121, г. Москва, ул. Погодинская, д. 6, стр. 1;
Часы работы колл-центра: пн.- пт. 8:00 - 20:00,
+7(495)150-11-22 (информационный контакт-центр),
+7(800)444-31-02 (Горячая линия),
contact@nmicr.ru (отдел по работе с пациентами), mail@nmicr.ru (канцелярия), mnioi@mail.ru (канцелярия).

Бесцветное здание МРНЦ им. А.Ф. Цыба в проекции
МРНЦ им. А.Ф. Цыба

249036, Калужская область, г. Обнинск, ул. Королева, д. 4;
Часы работы колл-центра: пн.- пт. 8:00 - 20:00; суббота 08:00 - 18:00,
+7(800)250-87-00 (многоканальный),
mrrc@mrrc.obninsk.ru.

Бесцветное здание НИИ урологии и интервенционной радиологии им. Н.А. Лопаткина в проекции
НИИ урологии и интервенционной радиологии им. Н.А. Лопаткина

105425, г. Москва, ул. 3-я Парковая, д. 51, стр. 1;
Часы работы колл-центра: пн.-пт. 8:00-20:00; суббота - 09:00-16:00; воскресенье. - выходной,
+7(499)110-40-67 (многоканальный),
call@niiuro.ru, mail@nmicr.ru (канцелярия), mnioi@mail.ru (канцелярия).

fgbu-nmits-radiologii-minzdrava-rossii
Национальные проекты России - пройдите диспансеризацию. Здравоохранение
Выставка «Россия» соберет все регионы на ВДНХ
Всемирный-день-безопасности-пациентов-17-сентября-2023
рубрикатор клинических рекомендаций
Портал непрерывного медицинского и Фармацевтического Образования Минздрава России
Противодействие коррупции
Охрана труда
Рак победим! onco-life.ru Официальный портал Минздрава России об онкологических заболеваниях
объясняем.рф Достоверно и наглядно о том, что важно прямо сейчас
О спиде
все о полисе омс
Загрузка...