НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР ПАЦИЕНТОВ С ЭКСТРОФИЕЙ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ

Роль Министерства Здравоохранения РФ
Оказывает поддержку проекта путем:

Поддержки в организации образовательных мероприятий и популяризации инициативы
Одобрения концепции регистра и мониторинга его внедрения

Шешко Елена Леонидовна

Директор департамент медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России

Каприн Андрей Дмитриевич

Генеральный директор ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, директор МНИОИ имени П.А. Герцена — филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, главный внештатный специалист-онколог (ПФО, ЦФО, СКФО, ЛНР, ДНР) Минздрава России

Морозов Дмитрий Анатольевич

Главный внештатный детский хирург Минздрава России

Цель Миссия Ключевые задачи Перспективы Положение Методическое пособие Анкеты и согласия

Создание и поддержка национального регистра пациентов с экстрофией мочевого пузыря для улучшения диагностики, маршрутизации, лечения и реабилитации пациентов по всей России

Объединить усилия медицинских специалистов, научных организаций и пациентского сообщества для обеспечения высокого уровня медицинской помощи и внедрения инновационных подходов в лечении экстрофии мочевого пузыря

Сбор и анализ данных о пациентах с экстрофией мочевого пузыря на всех этапах лечения
Создание единой базы для междисциплинарного подхода к ведению пациентов
Разработка стандартов и клинических рекомендаций на основе данного регистра
Повышение уровня информированности врачей и населения о проблемах экстрофии
Мониторинг результатов лечения и эффективности медицинской помощи